GST-CLC privacy verklaring

Versie 2

Vooraf

De Universiteit van Amsterdam (UvA) en alle partners die samenwerken in het GST-CLC onderzoeksproject (opgesomd in Appendix A) zijn gehouden aan het waarborgen van de rechten van alle deelnemers aan het project en het beschermen van de privacy en de veiligheid van uw persoonlijke informatie. De instellingen in het project volgen de principes van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van de EU na. Wij nemen het beschermen van uw privacy serieus, en wij erkennen dat wij een zorgplicht hebben voor de degenen van wie wij gegevens bezitten. Wij zullen alleen gegevens verzamelen en verwerken wanneer dat absoluut noodzakelijk is, en als we dat doen, verduidelijken wij waarom we dat doen en hoe de gegevens zullen worden gebruikt. We zullen uw persoonsinformatie niet delen met anderen zonder uw toestemming.  

De partners van dit samenwerkingsverband bepalen gezamenlijk het doel en de manier van verwerking van de gegevens, en worden beschouwd als “gezamenlijk verwerkingsverantwoordelijken” zoals bedoeld in Artikel 26 van de AVR. Met dit document beogen wij te voldoen aan de vereiste onze respectievelijke verantwoordelijkheden vast te stellen om te voldoen aan de verplichtingen van de AVG, in het bijzonder wat betreft het uitoefenen van de rechten van betrokkenen waarvan persoonsgegevens verwerkt worden. 

Informatie verzameld ten behoeve van het project

Contactinformatie

De GGZ-instelling die de behandelingen verzorgt heeft toegang tot contactinformatie. Deze informatie wordt niet gedeeld met anderen, ook niet met de centrale onderzoeksorganisatie, en is opgeslagen in het elektronische patiëntendossier van de instelling. Een uitzondering wordt gemaakt voor deelnemers die meedoen aan een extra kwalitatief interview (zie voor verdere informatie het kopje ‘kwalitatieve studie’). Voor deze deelnemers wordt de contactinformatie gedeeld met de centrale onderzoekers zodat zij een afspraak in kunnen plannen. Na afronding van deze kwalitatieve studie worden contactgegevens verwijderd.  Er wordt géén contactinformatie verzameld als onderdeel van het onderzoeksproject. 

Resultaten van de onderzoeksmetingen

Tijdens de studie worden diverse vragenlijsten en interviews afgenomen.  Sommige instrumenten worden eenmaal afgenomen, andere herhaaldelijk.  

De instrumenten worden gebruikt voor verschillende doelen: 1) het verzamelen van algemene (demografische) informatie; 2) het vaststellen van de resultaten van de behandelingen; 3) het voorspellen van de resultaten van de behandelingen; 4) het meten van de kosten gemaakt door deelnemers gemaakt gerelateerd aan hun psychische problemen. Bij een subgroup van deelnemers, die bereid zijn aan deze deelstudie deel te nemen, worden interviews afgenomen om een dieper inzicht te verkrijgen in wat zij over hun behandeling denken, en hoe deze helpt, of niet helpt, te herstellen van de problemen (zie kwalitatieve studie).

Diagnostische interviews

In de studie worden de resultaten van twee diagnostische interviews gebruikt waarmee DSM-5 diagnoses worden vastgesteld. Tijdens alle metingen worden andere interviews afgenomen, maar deze dienen niet om diagnoses vast te stellen. 

Demografische gegevens 

Als onderdeel van het project worden bepaalde demografische gegevens verzameld. Deze omvatten: leeftijd, sekse, leefsituatie, huwelijkse staat, opleidingsniveau, beroepsclassificatie, huidige werk/ziekte/uitkeringssituatie, culturele en etnische achtergrond, geloof, medicatie, middelen en drugsgebruik, behandelingsgeschiedenis.

Video- en audio-opnames  

Van de behandelingssessies worden video- of audio-opnames gemaakt. Een deel van deze opnames wordt beoordeeld door de onderzoekers om te bepalen of de behandelaren zich aan de behandelingsmethode houden.  

Kwalitatieve studie

Een klein deel van de deelnemers wordt uitgenodigd voor een extra aanvullend interview als onderdeel van een kwalitatieve studie. Hier worden deelnemers geïnterviewd hoe het herstelproces er voor hen uitzag, hoe zij de therapie hebben ervaren en of naasten beter betrokken kunnen worden bij de behandeling. Het doel van deze kwalitatieve studie is om behandelprotocollen verder te kunnen verbeteren. Deze sub studie wordt uitgevoerd door de centrale onderzoekers en het delen van de contactgegevens tussen de GGZ-instelling en de centrale onderzoekers is daarom nodig om een afspraak in te plannen voor het interview. Nadat het interview heeft plaatsgevonden en de deelnemers een beloning hebben ontvangen zullen de contactgegevens worden verwijderd.  Deelnemers aan dit deel van de studie dienen in een extra toestemmingsverklaring hier akkoord voor te geven. 

Voor welke doelen gebruiken wij de gegevens

Het huidige project heeft verschillende onderzoeksdoelen. De meeste zijn al bekend. Het is echter mogelijk dat gedurende het project nieuwe doelen worden toegevoegd. Gebaseerd op het huidige project zijn de volgende studies gepland:

1. effectiviteit van de behandelingen;  

2. kosten-effectiviteit van de behandelingen;

3. moderatoren van behandeling (welke karakteristieken van deelnemers voorspellen een beter effect van één van de behandelingen, in vergelijking met de andere behandelingen); 

4. invloed van diversiteit (e.g., sekse, leeftijd, etnische achtergrond) op de effectiviteit van de behandelingen;

5. ontwikkeling van een app die toekomstige cliënten en therapeuten helpt met het kiezen van de beste behandeling;

6. ervaringen en gezichtspunten van deelnemers over herstel en helpende of niet-helpende elementen van de behandeling (kwalitatieve studie in een subgroep van de deelnemers);

7. veranderingsmechanismen.

Het algemene doel van de studie is om bij te dragen aan een betere behandeling voor cliënten met een cluster-c persoonlijkheidsstoornis. 

Juridische grondslag

Als u deelneemt als proefpersoon aan dit onderzoeksproject dan vragen wij u een toestemmingsverklaring te ondertekenen. Uw toestemming vormt de wettelijke grondslag waarmee wij uw persoonsgegevens verwerken. Als u uw toestemming voor het verwerken van uw gegevens intrekt dan verwijderen we uw gegevens, inclusief de opnames van sessies waarin u als enige deelnemer aanwezig bent, als deze nog niet deel uitmaken van de gegevens waarop een wetenschappelijke publicatie is gebaseerd. Het is namelijk niet toegestaan data te vernietigen waarop een wetenschappelijke publicatie is gebaseerd. Overigens zijn deze data niet tot een persoon te herleiden behalve via een sleutel die alleen in het bezit is van de GGZ-instelling waar u uw behandeling ontvangt. De centrale organisatie, waar alle onderzoeksgegevens worden samengevoegd en geanalyseerd, weet dus niet wie de deelnemers van het onderzoek zijn.

Het uitoefenen van uw rechten met betrekking op uw persoonlijke informatie 

Als u uw toestemming voor het verwerken van uw data intrekt dan verwijderen we videopnames waarbij u als enige zichtbaar bent en stoppen we met het verder verwerken van uw persoonsgegevens. Als u dat verzoekt, zullen wij uw gegevens wissen voor zover we die kunnen traceren naar u als individu. Voor vragen over het verwerken van uw gegevens en uw rechten onder de AVP kunt u contact opnemen met Iuno Groot of Anne-Sophie Venhuizen, email gst-clc-fmg@uva.nl, u kunt ook contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van de Universiteit van Amsterdam via fg@uva.nl .

Hoe lang wij uw persoonlijke gegevens bewaren 

Uw persoonlijke gegevens worden niet langer bewaard dan noodzakelijk is voor de specifieke doelen beschreven in deze privacy verklaring, en om aan de wettelijke en instellingseisen te voldoen. Alle gegevens die langere tijd bewaard worden zijn anoniem. Alle tot de persoon herleidbare gegevens worden 10 jaar  na publicatie van de resultaten vernietigd.

Met wie we gegevens delen

Uw persoonlijke gegevens worden alleen gedeeld met de partijen die deelnemen in het GST-CLC project. Deze partijen staan vermeld in Appendix A.

Contact of andere informatie die gebruikt kan worden om deelnemers te identificeren wordt niet gedeeld buiten het instituut waar de gegevens zijn verzameld. Enkel voor deelnemers van de kwalitatieve studie worden deze tijdelijk gedeeld zodat de centrale onderzoekers contact kunnen leggen met de deelnemers. Dit soort gegevens worden niet verwerkt in het GST-CLC project. Resultaten van vragenlijsten en interviews worden digitaal ingevoerd en verzonden via veilige SSL verbindingen met beveiligde servers van de UvA.

Wanneer de gegevens statistisch zijn geanalyseerd op groepsniveau, worden de resultaten (op groepsniveau) gedeeld met de partijen die deelnemen aan het GST-CLC project (vermeld in Appendix A). Daarnaast kan een steekproef van video en audio-opnames worden gedeeld binnen het project (en niet met partijen buiten het project).

De resultaten van de statistische analyses worden geheel anoniem en op groepsniveau gepubliceerd in de vorm van wetenschappelijke artikelen. 

Hoe we uw gegevens beschermen

De Universiteit van Amsterdam heeft de volgende technische en organisatorische maatregelen genomen om de vertrouwelijkheid van gegevensverwerkingssystemen en -diensten te waarborgen. De Universiteit van Amsterdam kan deze maatregelen vervangen of wijzigen, op voorwaarde dat nieuwe maatregelen hoofdzakelijk hetzelfde doel dienen en zonder dat dit ten koste gaat van het beveiligingsniveau dat van toepassing is op de beveiliging van Persoonsgegevens.

Maatregelen om de vertrouwelijkheid van systemen en diensten te waarborgen

Organisatorische Controle

• Voltijds, toegewijde functionaris voor gegevensbescherming
• Voltijds personeel van IT-(security) professionals (CISO,ISO,ISM, CERT)
• Beleid aanwezig
• Externe onafhankelijke beveiligingsbeoordelingen worden periodiek uitgevoerd

Fysieke toegangscontrole

• 24-uurs bemande beveiliging bij datacenter
• Toegang tot het datacenter door middel van een persoonlijke kaart.
• Computerapparatuur staat in toegang gecontroleerde gebieden.
• Videobewaking aanwezig, zowel in het datacenter als de omgeving

Logische toegangscontrole

• Veilige verbindingen van de medewerkers tot onze diensten met toegang. (VPN)
• Regelmatig scannen van netwerken en systemen op kwetsbaarheden
• Perimeterfirewalls en routers blokkeren onbekende/niet-gebruikte protocollen
• Interne firewalls scheiden verkeer tussen de applicatie- en databaselagen
• Load-balancers bieden proxy’s voor intern verkeer
• UvA gebruikt verschillende methoden om malware te voorkomen, op te sporen en onschadelijk te maken
• De Information Security medewerkers van UvA monitoren meldingen van verschillende bronnen en waarschuwingen van interne systemen om bedreigingen te identificeren en te beheren
• Evaluaties van netwerkzwakheden worden uitgevoerd
• Geselecteerde penetratietests worden uitgevoerd
• UvA test code voor beveiligingskwetsbaarheden

Incidentrespons, melding en remediëring

• Incident respons proces voor beveiligingsgebeurtenissen die de beschikbaarheid, integriteit of vertrouwelijkheid van haar systemen of gegevens kunnen beïnvloeden
• Incident Response Team getraind in incident respons en forensisch onderzoek

Toegang tot het netwerk van de Universiteit van Amsterdam 

• Het netwerk van de Universiteit van Amsterdam wordt beschermd door een firewall.
• Toegang vanaf buiten de Universiteit is alleen mogelijk met een virtual private network.
• Toegang is alleen mogelijk met een ID van de Universiteit van Amsterdam. 
• Eenmaal op het universitaire netwerk (met VPN) moeten onderzoekers inloggen om verbinding te maken met de servers / opslagfaciliteiten van de universiteit. 
• Autorisatie wordt  uitgevoerd door identiteitsmanagement. 

Toegang tot folders

• Onderzoekers hebben enkel toegang tot die folders waarvoor ze geautoriseerd zijn

Appendix A –  GST-CLC projectdeelnemers

• Universiteit van Amsterdam
• Universiteit Maastricht
• GGZ Oost-Brabant – Helmond
• GGZ Oost-Brabant – Oss
• GGZ Oost-Brabant – Boxmeer
• Emergis – Goes
• IPGGZ Veendam
• IPGGZ Groningen
• PsyQ Amsterdam
• PsyQ Rotterdam
• PsyQ Utrecht
• PsyQ Zaandam

---